Cette page Web raconte toute mon histoire
A l'age d'1 mois et demi donc en 1980, j'etais dans les bras de maman et à coté de mon pére, quand tout à coup mon pére m'a vu convulser, il m'a emmené à l'hôpital (en soins intensifs), le personnel hospitalier m'a perfusé et mis dans une couveuse. Quelques heures après les médecins ont parlé à mes parents et leur ont dit qu'ils avaient eu beaucoup de mal à arrêter mes convulsions, que j'avais failli mourir et leur ont annoncé que j'avais une encéphalite. Maman a dû mettre son lait pour me nourrir dans un tire-lait pour que l'infirmière me le donne par sonde digestive parce que je n'avais plus le réflexe de succion.
Quelques jours aprés les médecins ont dit à mes parents que les dégàts avaient été importants et avaient causé des lésions au niveau cérébral, plus précisément au niveau des lobes frontal et pariétal gauche qui commandent le langage.
Je suis resté un sacré bout de temps à l'hôpital et un jour une infirmière m'a vu dans ma couveuse bouger sur le rythme de la musique qu'elle avait mise.
Je suis rentré chez moi quelques jours après.
Quelques années plus tard mes parents ont décidé de m'emmener voir une orthophoniste spécialiste qui s'appelle Mme Sadek.
Tout ça je ne me le rappelle plus et il a fallu que ce soit mes parents des années plus tard qui me le raconte.
Donc j'ai commencé à l'age de 14 ans et demi chez ma tante. Un matin je me suis réveillé de bonne heure et je me suis mis dans son canapé pour regarder la télévision et tout à coup j'ai senti des fourmillements dans ma jambe qui montaient. Comme je ne connaissais pas ça et que ça ne me faisait pas mal je l'ai laissé prendre de l'ampleur mais quand c'est arrivé au cerveau j'ai perdu la vue, le toucher et la parole. C'etait bizarre parce que je savais que j'étais sur un canapé avec des bras pour me tenir mais je ne les sentais plus. Ca a duré pendant 5 minutes mais je n'en ai pas parlé autour de moi car je ne savais pas ce que c'etait et je ne savais pas comment mes parents réagiraient, donc j'ai laissé "tomber". Ca c'etait ma première crise, et c'etait une crise partielle.
La 2nd c’était une crise partielle et c’était avec maman chez un ami parisien qui s’appelle Marc. On s’est arrêtés chez lui car on était partis voir une spécialiste pour mes problèmes. Le dîner s’est très bien passé.
Dans la nuit je me suis réveillé pour aller au wc et quand je suis revenu, je me suis assis sur le lit et j’ai commencé une crise, ça a réveillé maman qui a pris peur, elle a réveillé Marc qui m’a donné quelques claques pour me réveiller.
Comme Marc est médecin on a su que c’était une crise d’épilepsie.
C’est en revenant sur Caen que maman a prévenu papa qui a appelé le CHR (centre hospitalier régional) pour prendre un rendez-vous avec un neurologue. Je vois depuis ce rendez-vous Mme Penniello.
La 1ère fois que je suis venu voir Mme Penniello c’était un peu bizarre. J’ai passé deux grandes barrières, surveillées par deux gardiens, pour entrer dans le vaste parking du CHR avec papa. On a passé les barrières et on a eu du mal à trouver où était le service de neurologie.
Quand on est entrés dans le service on se serait crus dans la jungle car il y avait des animaux sur tous leurs papiers peints. La secrétaire nous a appelés pour savoir qui on était et avec qui on avait pris rendez-vous. On a passé le pas de la porte et elle m’a demandé mes papiers de sécurité sociale pour m’inscrire et nous a dit « veuillez passer dans la salle d’attente on vous appellera ». Au bout de trente minutes j’ai demandé à papa si c’était le bon service car on n’était que tous les deux et il n’y avait aucun médecin.
Mais au bout de quarante-cinq minutes on a vu apparaître Mme Penniello qui nous a dit « bonjour, est-ce bien vous Mr Maugeais ? ». Je lui ai répondu « oui » et elle nous a emmenés à l’extrémité du service pour nous mettre dans un bureau bien rangé, avec un tas d’ordonnances et trois ou quatre tampons, sans doute marqués Mme Penniello neurologue pédiatre. Papa, qui est médecin, a commencé à discuter avec elle en lui disant que j’avais fais une première crise chez sa sœur mais que je n’avais su que c’était une crise qu’après avoir fait la 2nd avec maman. Ils ont commencé une discussion avec des mots incompréhensibles pour un « non médecin ».
Après, Mme Penniello m’a demandé ce qui s’était passé, ce que j’avais ressenti…, je lui ai expliqué les fourmillements de ma crise.
Elle m’a dit que ça suffirait pour aujourd'hui, elle a marqué tout ce que je lui avais dit sur une feuille volante qu’elle a mise dans son dossier et elle m’a dit de commencer à marquer mes crises sur un calepin et on a pris un nouveau rendez-vous.
Je suis venu les premiers jours avec mes parents et depuis je me débrouille tout seul.
Avant j’allais la voir pour lui expliquer mes crises mais maintenant qu’elle sait comment ça se passe j’y vais juste pour faire renouveler mes ordonnances.
Maintenant je la vois régulièrement depuis des années.
Elle m’a mis sous traitement, on a essayé toutes sortes de médicaments et il n’y en a aucun qui marche à 100 %. Il y en a peut-être un qui marche mais uniquement pour les crises généralisées.
Mme Penniello m’a demandé si une hospitalisation (pour me mettre des électrodes intra-craniennes) ne me dérangeait pas, ce serait pour mettre des électrodes profondes, et aussi pour voir l’EEG (électroencéphalogramme) plus en détail, j’ai tout de suite accepté.
Elle m’a pris un rendez-vous à Paris dans le service du Dr Landré et quand je suis arrivé à l’hôpital sainte Anne, je me suis installé dans la chambre qui m’a été proposée et deux heures après le médecin m’a parlé de l’hospitalisation et il est sorti au bout d’un quart d’heure. Le soir l’infirmière m’a dit de ne pas prendre mes médicaments, sur ordre du médecin. Le lendemain matin ils m’ont réveillé à six heures et vers neuf heures deux manipulateurs m’ont dit qu’ils allaient m’emmener faire des EEG. Ils m’ont demandé s’il y avait besoin d’un fauteuil roulant, je leur ai répondu que ce n’était pas la peine, on a commencé à sortir de la chambre, ils m’ont demandé si je connaissais l’examen (EEG) je leur ai répondu que "oui". On a passé une porte et on est entrés dans la zone fumeur, on a repassé une deuxième porte et j’ai entre aperçu une autre porte avec marqué « EEG Examen », on est entrés, j’ai vu un lit et une chaise et il m’ont dit de m’asseoir sur la chaise, il m’ont dit que la matière avec laquelle ils allaient me mettre les électrodes allait être difficile a décoller mais que c’était pour une bonne cause (faire tenir les électrodes).
Ils ont commencé à m’installer la pâte sur toutes les parties où ils voulaient mettre les électrodes, il y en avait une dizaine (d’électrodes), quand ils ont eu fini, je croyais qu’ils m’avaient collé les électrodes avec de la super glu.
Ils m’ont mis une lumière scintillante devant les yeux pour voir ma réaction, ça a duré une petite heure et après ils m’ont enlevé tous leurs engins et m’ont dit qu’il fallait me laver les cheveux.
Je suis rentré dans ma chambre, ils m’ont fait des EEG pendant deux ou trois jours et le quatrième jour l’infirmière m’a dit que le lendemain matin un brancardier viendrait me chercher pour m’emmener au bloc opératoire (pour l’opération).
Le lendemain matin vers huit heures le brancardier est arrivé avec son brancard tout blanc et tout dur pour m’emmener au bloc et j’ai demandé au médecin qu’il me mette un oreiller supplémentaire parce que la dernière fois je m’étais réveillé avec mal au dos. En m’allongeant j’ai vu des médecins qui me regardaient, et dans le groupe j’ai reconnu Mme Penniello. Ils m’ont endormi, je me suis réveillé avec une couronne sur la tête vissée avec quatre vis pour ensuite me mettre les électrodes.
Le soir même je suis aller au WC et là j’ai fais une crise. Pas eu le temps de prévenir qui que ce soit sur le moment, je me suis dit que dix minutes plus tard ça ne servait plus à rien donc je me suis recouché.
Le lendemain matin l’infirmière m’a demandé ce qui c’était passé car mon bandage était tout de travers et je lui ai raconté.
Pendant une dizaine de jours ils m’ont fait beaucoup d' EEG avec les électrodes profondes mais je n’ai fait aucune crise.
Je n’ai pas arrêté de leur dire qu’à neuf heures du matin c’était trop tard pour avoir une crise, et que je les faisais au réveil.
Le jour où ils ont enlevé les électrodes je suis retourné au bloc. Ils ne m’ont endormi que localement et j’ai senti chaque vis dans ma tête mais ça ne me faisait pas mal (je vous rassure).
Quelques jours après ils m’ont réhospitalisé (toujours à Ste Anne) pour cette fois, déterminer ma zone de langage, ils m’ont endormi juste la moitié du cerveau. Ça m’a fait drôle car je croyais qu’il y avait un poids de 20- 30 kg sur juste la moitié de mon corps et pendant cette opération Mme Landré m’a fait quelques « trucs » avec d’autres médecins, elle m’a montré des objets très peu de temps et je devais lui redire ce que c’était, pour qu’ils sachent si c’était le bon coté.
En l’an 2000 Mme Penniello m’a proposé un stimulateur vagal et m'a expliqué qu’en fait c’est une pile que l’on met dans le corps pour qu’elle envoie des décharges électriques pour essayer d’arrêter les crises, après réflexion j’ai dit « oui ».
Mme Penniello m’a pris le rendez-vous pour aller au CHU de Caen pour poser la pile (stimulateur).
Quand je suis arrivé à l’hôpital le médecin m'a expliqué plus en détail l’opération. Il m’a dit que j’aurais une pile et une électrode qui serait reliées entre elles. La pile serait accrochée sous le muscle pectoral du côté de mon cœur.
A 8 heures pendant l’opération l’anesthésiste m’a dit en rigolant qu’il allait me mettre du « lait de vache » dans ma perfusion, il m’a dit de compter jusqu 'à 100 et quand je suis arrivé à 10 je me suis endormi.
Quand je me suis réveillé j’étais dans la salle de réveil et tout de suite après j’ai vomi, sans doute le produit (anesthésiant) ils m’ont ramené dans ma chambre vers 12 h 00 et il y avait maman qui était là pour me rendre visite. Vers 14 heures elle a vu que je développais un œdème, elle a prévenu l’infirmière qui dans les 5 minutes a prévenu les médecins. Ils m’ont ramené au bloc et sur le chemin j’ai entendu le médecin qui reprochait à l’anesthésiste le manque de surveillance. Ils m’ont ramené dans ma chambre à 19 h30.
Après l’opération Mme Penniello et venue avec un ordinateur portable et m'a dit « allez, on va brancher la pile». Là, je l’ai vue ouvrir son portable et l’allumer. Je lui ai demandé « juste avec cet ordinateur ? » et elle m’a répondu « oui ». A peine a t-elle eu le temps de l’allumer que j’étais déjà sur « 500 000 volts ». Elle l’a tout de suite éteint en me disant « je me souviens que tu étais très sensible quand tu étais petit ». Je lui ai répondu « comment vous le savez ? » et c’est là qu’elle m’a révélé qu’elle me connaissait depuis plus longtemps que je l’imaginais, car en fait elle m’a connu quand j’ai fait mon Encéphalite à 1 mois et demi.
Elle a baissé le voltage de la pile et là j’ai eu encore du mal à le supporter mais c’était mieux.
Ma 3ème crise, une autre crise partielle, je l’ai faite à l’âge de 20 ans chez une copine. On était en train de prendre l’apéro quand son beau-père nous a demandés si on voulait une bière et j’ai accepté. Un peu plus tard j’ai vu un pétard qui allait commencer à circuler. Ils l’ont allumé et il a commencé à tourner et à venir vers moi. Quand il est arrivé à moi je l’ai pris. Une heure après j’ai senti m’a tête tourner, je me suis dit « pas là », j’ai pris mon mal en patience et je suis allé m’asseoir dans les toilettes pour être tranquille. Quand je suis ressorti pour aller dans la cuisine prendre l’air par la fenêtre sa mère m’a demandé si ça allait et j’ai à peine eu le temps de dire « non » que j’ai fait une crise.
Ma 4ème crise, encore un partielle, c’était dans un club hippique avec pension saisonnière pour les jeunes cavaliers. J’y travaillais avec 2 autres personnes et nous aidions dans les activités. Un soir pendant que le patron n’était pas là, après avoir couché les petits, on s’est dit qu’on pourrait fumer. On a discuté jusqu 'à ce qu’il n’y ait plus de bruit dans les étages. A un moment, pendant qu’on fumait, j’ai voulu les prévenir que j’étais épileptique et que je ne me sentais pas bien, mais c’était déjà trop tard. Je suis tombé sur la table en vomissant et là un enfant est descendu pour nous dire qu’il n’arrivait pas à dormir. Ils se sont demandés ce qu’il fallait faire. Il y en a une qui est allée le voir et qui est remontée avec lui. L’autre ne savait pas si elle devait ranger et prévenir le gardien ou m’aider à m’allonger et attendre. Elle a décidé de tout ranger, elle a couru frapper chez le gardien qui est arrivé et m’a sorti dehors. Il a cherché mon portable et a réussi à trouver le numéro de mon père, qu’il a appelé avant d’appeler les pompiers. Juste à ce moment là le patron est revenu et il m’a pris pour un « clodo ». Le lendemain matin je me suis réveillé à l’hôpital et je me suis demandé ce que j’allais dire aux enfants. Finalement je leur ai dit que j’étais allé à l’hôpital pour faire une prise de sang.
En 2002 on a conclu que la pile ne fonctionnait pas et Mme Penniello a décidé de l’arrêter. Elle m’a proposé une autre hospitalisation à Rouen. C’était pour refaire des EEG mais cette fois 24/24h et en plus je serais filmé. J’ai dit « oui » et j’ai passé deux jours et demi là-bas branché et filmé.
Nous sommes en février 2003 et le résultat de ces enregistrements n’est toujours pas arrivé. Mme Penniello a quand même pu avoir quelques informations et nous a dit que mes crises n’étaient pas des crises d’épilepsie « normales ». En effet normalement les crises d’épilepsie c’est comme de trop gros coups d’électricité alors que moi mon cerveau s’éteint pendant quelques secondes, il se déconnecte (c’est comme si vous coupiez l’électricité)
Nous somme en février 2004 exactement le 16 février et on a essayé de diminuer le traitement depuis pratiquement début janvier car j’avais 7 comprimés et demi à 300 mg et j’en avais beaucoup sans beaucoup d’effet, on a décidé (moi, papa et Mme Penniello) de me baisser mon traitement. Le 17 février, il y avait plus que un demi comprimé par jour et le soir du 17 vers 18h30 j’ai fais une chute qui s’est très mal terminée, car ma chute s ’est prolongée en crise partielle, j’ai appelé papa car je ne me suis pas senti bien du tout et c’était la première fois depuis très longtemps, je suis rester KO pendant 2 jours. Maintenant j’ai peur (je sais ça ne sert à rien) mais pendant ma crise j’ai senti mon corps partir, trembler et beaucoup de mes sens (toucher, vue, ouïe…) avaient disparu (juste pendant la crise), j’ai eu très peur et le pire c’est que pendant les 4 heures qui ont suivi j’étais tellement KO que je ne pouvais plus bouger. J’étais sur le canapé allongé et je suis resté allongé 4 heures (mal a la tête, …). Et j’ai décidé avec papa de remonter mon traitement à 3 par jour donc 1 et demi matin et soir, et pour l instant je reste comme ça.
Depuis l augmentation je suis resté à 3 comprimés par jour et je n ai pas fait d autres crises. Je suis parti deux semaines au ski, la première avec mes cousins et leurs parents et la deuxième tout seul avec mon cousin et un copain.
Et pendant ces deux semaines je n ai fait ni chute ni sursaut ; je me suis très bien senti (ça doit être l air des vacances sans doute). Mais des que je suis rentré les chutes et les sursauts habituels se sont remis au travail. Mais la dernière semaine s'est très bien passée car malgré qu il y avait un skieur débutant, on s est bien amusé à le suivre sur des pistes pour débutants mais avec toutes ses chutes de ski on s’est bien marré.
Nous sommes le 11/05/04, maintenant mes chutes ne se passe plus pendant la journée mais la nuit. D un coté c est mieux car je ne fais plus grand choses la journée mais d autre part je les fait dans mon lit et ça me réveille. Et mes chutes sont deux fois plus fortes que les précédentes.
17/05/2004 : Ça fait 2 semaines et demi que je n’ai pas fait de chutes et de sursauts. Je passe des journées entières sans me demander si je vais tomber toutes les minutes, c est une des première fois que je me sens bien aussi longtemps.
21/05/2004 : Hier soir je suis allé me coucher vers 11 h 15, je me suis endormi très vite et tout d un coup je me suis retrouvé avec tous mes membres « raides » et durs comme du bois, je me suis dit « ça y est c est une crise » je suis resté assis sans pouvoir bouger au moins 30 secondes. Et ce matin je me suis levé et dès que j’ai posé le pied par terre j’ai fait une chute.
Ma dernière consultation avec Mme Penniello c’était pour parler d un nouveau neurologue pour adulte mais je voyais que Mme Penniello ne voulait pas trop me quitter car elle me connaissait bien.
Donc deux jours après j ai appelé le CHU de Caen pour prendre rendez vous avec Mme Bertran neurologue pour adulte, des que j ai voulu dire que j avais pris un rendez vous avec Mme Bertran à Mme Penniello, elle m’a supprimé le rendez vous que j avais avec elle et sa secrétaire m’a dit de rappeler après le rendez vous de Mme Bertrand pour faire suivre le dossier.
24/06/04 J’ai vu le Dr Bertran je lui ai raconté mes aventures épileptiques depuis le début et elle m’a dit que j avais essayé presque tous les médicaments anti épileptiques sauf deux, le Dihydan et le Gardénal. Elle m'a mis sous Dihydan et pour l instant ça va je n ai pas fait de crise j ai fait 2 chutes et c est tout. Je ne comprends pas trop pourquoi Mme Penniello avait aussi peur de ce médicament et que Mme Bertran me l'a mis aussi facilement. Je vais voir sur une longue durée si ça marche vraiment. Pour l instant ça marche bien.
2/07/2004 Ça fait environ 3 semaines que je me suis mis au Dihydan et je ne vois rien qui a changé. Je crois que ça va encore faire un « flop » mais je ne suis pas inquiet. Je regarde tout les jours les différences et on verra.
31/07/2004 : je travaille depuis le 1er juillet dans un club de voile avec beaucoup de travail manuel et je me demande si c est ça qui me fatigue si vite. Le dihydan ne m'a pas réussi du tout car il m’a augmenté mes chutes. Sinon mon boulot se passe à merveille. Tout le monde s’entend bien il y a une bonne convivialité.
21/08/04 J’ai terminé de travailler au club de voile j en ai marre je suis fatigué je vais dormir une semaine a peu près.
17/09/04 J’ai repris du poil de la bête et j’ai une très bonne nouvelle à vous annoncer. Je vais rentrer à la DDE en temps que vacataire aux écluses de Ouistreham mais il y aura un problème si on me propose un poste plus important, ce sera mon permis de conduire qui les gênera car mon permis pour l instant est un permis automatique et il faudra un permis manuel sans doute pour pouvoir conduire les voitures de la DDE.
25/09/2004 J’ai signé mon contrat a la DDE comme vacataire je suis très content j’espère que ça va marcher.
30/09/2004 J’ai déjà reçu un coup de téléphone pour me demander de travailler un week end de plus.
15/10/2004 : J’ai commencé a travailler a Ouistreham avec une journée de formation qui m'a beaucoup intéressé. Je n’est pas fait de crises depuis plusieurs jours.
19/10/2004 : Mon travail consiste à assurer la sécurité des piétons en général et à surveiller si les portes des écluses se ferment bien et sont bien verrouillées. Dimanche il y a eu un petit problème dans le petit sas, il y a un bateau a moteur qui voulait sortir, il est entré dans le petit sas. On a fait les niveaux pour qu il sorte en mer mais pendant les niveaux il m’interpelle en me disant que son moteur ne démarre plus. J' ai appelé la personne qui s' occupe des manoeuvres en lui disant qu 'il y avait un bateau dans le sas qui était en panne et qu'on devait le remorquer à la main mais comme il y avait des bateaux rentrant on a ouvert les portes sur la mer pour faire rentrer les bateaux en laissant le bateau en panne sur un des cotés. Pendant ce temps le conducteur a cherché un moyen de redémarrer et il m'a demandé si je pouvais monter dans son bateau je l' ai fait et j' ai essayé de le démarrer et la troisième fois il a démarré et il a pu sortir.
22/11/2004 : J’ai travaillé de nuit dimanche 21/11 on a pratiquement rien eu sauf vers 9h30 on a eu environ 40 bateaux.
23/11/2004 : Je me repose en attendant demain matin. Je ne fais plus de crises la journée mais j’en fait la nuit. d'un coté ça me rassure mais de l'autre ça m'énerve car ça me réveille.
05/10/2005 : J'ai découvert ce matin que j avais perdu la moitié de mes données sur mon site alors je suis très énervé mais bon je me dis qu il ne vont pas réapparaître comme ça et que c est ma faute. Je vais un peux récapituler j'ai fini le travail d éclusier et je suis en recherche d emploi. J’attend de rentrer à Vaux sur Aure pour une pré orientation et en attendant je rentre en APP ce qui veut dire une remise à niveau. Je vais rencontrer un nouveau neurologue le 25/10. Il y a quelques jours je me réveille comme tous les matins et je commence à descendre l escalier quand soudain… avant de réaliser ce qui m arrive je me retrouve par terre. Des que je me suis retrouvé par terre je me suis dis que j avais fait une crise. La femme de ménage est venue m aider à me relever et à me mettre dans un fauteuil. Je lui demande de m’apporter un seau car j avais envie de vomir et tout d un coup je me suis évanoui quelques instants et on m'a conduit a l hôpital où ils m'ont fait passer un scanner et un ECG (éléctro cardiogramme). Apres 3 heures j ai su que m'a neurologue avait dit à l'interne de me garder si ce n était pas épileptique, et comme l’évanouissement n’était pas habituel il ont essayé de me garder mais je suis sorti en fin de journée.
27/10/2005 : Mes APP n’ont pas marché et je suis rentré à l' « AFB » (atelier formation de base)
08/11/2005 : Ma formation à l' AFB se passe bien et je suis content de faire cette petite remise a niveau.
15/11/2005 : Hier je suis allé voir le Pr. Leroy au CHU pour lui parler de mon problème de contraction et il voudrait essayer la toxine botulique.
18/11/2005 : Avant-hier je suis allé voir Mme Osouf pour qu'elle revoie mon problème avec moi et elle ne veux pas de toxine car elle a peur que ca ce répande dans tout le bras.
24/11/2005 : Je suis allé voir le Dr Fromager qui m'a prescrit du Dantrium pour mes spasticités (mes contractions). Pour l instant je ne vois aucun changement.
21/12/2005 : Je ne vais pas si mal que ça, je suis en train de terminer ma remise à niveau et je vais aller en Suisse juste après Noël faire du ski avant de rentrer a Vaux sur Aure pour ma pré orientation.
22/01/2006 : Je suis rentré a Vaux/Aure pour l instant ça me déçoit car j'attendais autre chose d eux. Ce matin j'ai fait un sursaut bizarre qui m'a fait peur car ma jambe tremblait comme si un début de crise arrivait mais c est passé sans dommage.
17/02/2006 : J'ai trouvé un stage dans l' entreprise S.H.E.M.A à herouville saint clair qui fait de l'aménagement et de la construction nécessaires à l’achèvement de la ville nouvelle et à l’accueil de nouvelles entreprises. Je suis content l'équipe est très sympa.
24/02/2006 : Mon stage se passe toujours bien, l'adapt m'a prolongé mon stage.
11/03/2006 : Je me suis cassé la main dès le 2eme jours de stage et j'en ai jusqu'au 30 mars.
Je voudrais bien retravailler au club de voile mais avec le boulot que j ai à la S.H.E.M.A je me fais des illusions
10/05/2006 : Je suis rentré a la S.H.E.M.A en tant que salarié le 9/05 j'en suis très content.
3/03/2006 : Je suis aller voir le Dr Carluer pour essayer la toxine botulique sur mon bras droit ca fait plus d un mois et toujours
pas d effet.
14/11/2006 : Du point de vue travail ca se passe bien je ne m'ennuie pas je ne vois même pas le temps passée, du points de vue medical aussi j'ai arreter de faire des sursauts et des chutes
04/01/2007 : J'ai passé une semaine au ski en famille, je suis aller dans les alpes ou mes grand parents on un apparetement. Il a fait beau avec un peux de neige et des soirées "Poker" a gogo entre cousins.
20/05/2007 : Je suis retourné voir Mme Carluer pour réessayer l'injection de toxine botulique (botox) mais ca ne marche toujours pas ca fait la troisième fois je commence a avoir un doute serieux sur le mode operatoire ou sur le produit que j'esperé un produit miracle03/06/2007 : Papa a remarquer que ma main droite été plus souple, moi je ne vois rien de changer mais bon quand je suis aller voir l'osteopathe, ha je vous l'ai pas encore dit j'ai commancer a voir un osteo pour voir se qu il pourrait faire et apparament il me dit qu il y a quelque chose a faire.
05/06/2007 : Je suis aller voi le Dr Carluer pour le resultat du Botox et elle a été contente du resultat car elle a appelé le Dr Bertrand pour lui montrer le resultat. Moi j'ai des proget d'achat d'immobilier mais je ne peux pas acheter cette année car ma banque m'a dit que je devais avoir deux ans d impossisition ou non impossition.
16/06/2007 : J'ai aumenter mon traitement et je vois un Osteopathe et je ne sais pas qu est ce qui m'a fait du bien les medicament ou l'Osteo mais je me sens beaucoup mieux je ne tombe plus.
27/06/2007 : J'ai trouver un Kiné a la clinque du Parc de Caen, mais je recommence a faire des chutes je me suis encore retrouver au urgence de la clinique du Parc pour me faire recoudre et le medecin ma dit qu il avait un nouveau mooyen de recoudre il ma recoussu avec de la colle si si j'ai bien dis de la colle c'est le meme labo qui a creer la super glue et ca a tres bien marcher.
29/06/2007 : L'Augmentation de Lamictal ne me reussi pas du tout, il y a un "gros" effet secondaire (agravation des crises), donc je vais appelé le Dr Bertrand des ce matin.
05/07/2007 :J'ai vu le Dr Bertrand, je lui ai dit de changer mon traitement. Je vais essayer un nouveau médicament qui s'appelle Lyrica, on verra ce que ça va donner.
07/07/2007 : J'ai commencer le nouveau traitement ce matin, on verra ce que ca va donner au bout de quelques mois.
01/08/2007 : Mes medicaments marche plutot bien pour l instant a suivre.
20/09/2007 : Mes Medicaments me font de l'effet, je me suis inscris a Fleming (centre de remise en forme) ça me plais beaucoup.
15/03/2009 : Salut me re voila, je sais, quand vous regarder les dates vous vous dites que ca fait deux ans que je ne suis pas revenu, mais ce n est pas tout a fait vrai la vérité c'est que j'ai perdu les deux ans mauvaise manoeuvre.
Bon a l heure d'aujourd hui comme médicaments je n'est plus qu'un comprimé de Triléptal 600mg contre 7 a l origine et je me porte comme un charme avec bien sur quelques sursauts mais c'est confidentiel car je n'en fait plus pendants la journée mais quand je m'endore uniquement, et je suis beaucoup moins fatiguer en gros je pete la forme.
Flemming c'est abandonné depuis longtemps, je ne fais plus aucun sport oui oui je sais c'est null mais mon boulot me prend beaucoup de temps je ne vois meme plus les semaines passé les week end c'est encore pire.
Mon travail se passe tres bien je prend du grade si on peux dire ca comme ca je suis partis d un simple agent administratif et je suis encore agent administratif mais qu'a mi temps et l'autre mi temps je suis informaticien (reparations, mise a jours de logiciels,...), ca ma changer completement maintenant mon but et d avoir un poste d informaticien a plein temps mais c'est dure et je ne veux pas poussé le bouchon trop vite lol. Je vais vous laisser car j'ai plein de truc a faire je vous dit a une prochaine fois. cette fois j'essayerais que ca ne sois pas dans deux ans. Tres bonne journée a vous.
02/06/2009 : Bonjour, mon travail se passe bien et je fais de plus en plus d informatique, bref tout ce que j'attendais mais je ne suis pas encore a temps plein en informatique j'espere que ca va venir lol
bonne journée ou soirée a vous.
16/04/2011 : Bonjour, encore 2 ans d attente lol mais je n'est pas eu vraiment le temps de reactualisé mon site, je suis encore avec 1 seul comprimé de trileptal de 600 mg, je me suis mis au badminton avec une amie c'est un sport que j'adore ca me rappelle un peu le tennis, on n'en a encore fait hier soir, on joue de mieux en mieux.
A propos de mes mesaventures Epileptique je rentre dans ma période "noir" comme tout les ans (beaucoup de crise partiels, sursauts...) mais j'ai commencé a prendre le plis, je fais plus attention.
Ca fait plusieurs mois que ma mère prévoit des randonnées, c'est a la suite d'un cadeau d anniversaire qu'on lui as fait avec mon frère et ma soeur, le cadeaux c'etait 10 seances de danse Salsa, mais elle ne voulais pas danser toute seule alors elle a inviter une 10 aine d amis pour danser avec elle. Et a la fin des 10 seances, elle n'avait pas envie de casser le groupe donc elle nous a dit qu'elle prevoyait une marche pour faire ST Vaast-St Malo, je vous rassure pas en une seule etapes. Moi qui n'etait pas un marcheur je m'y suis mis tres bien et en plus sur les participants il y en a que j'apprecie et j'aime bien marcher avec eux.
Ma mère ma parler d une de c'est collegue qui voulais me rencontrer pour que je lui parle de ma vie Eplieptique car elle venait de faire un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), je lui ait dit pourquoi pas.
Heureusement que je l'ai rencontrer car elle m'a redonner la joie de vivre dans mes moments pas tres chouette, je m'entend tres bien avec elle. Elle m'a remis au sport lol , oui j'en avais besoins on c'est mis au badminton ensemble Je me demande des fois si l'amité d'un ami(e) n'est pas plus forte que l'amour d'un frere ou d une soeur. Ca y est je l'ai dit oui mais les sujet de conversations sont differentes. Je vois mon ami de toujours (25 ans de complicité) c'est la seul personnes qui a bien voulu me regarder sans regarder mon handicap. Je l'ai connu en maternelle a l'epoque tout les enfants me charier et m'envoyer boulé sauf lui qui m'a "proteger" d'eux. Maintenant je le vois encore et on s'entend tres bien.
07/06/2011 : Bonjour, aujourd hui ca va plutot pas mal au niveau de ma santé, je suis heureux car j'ai revu une ancienne élèves du lycée, ca faisait au moins 15 ans qu'on ne s'etait pas revu et on s'entend a merveille comme de "vrai" amis
09-Avr-2015 18:46